El reconocimiento legal como un paso a la reconocimiento social

Hace unas semanas unos vecinos pasaran por lo peor que se le puede pasar a unos padres, su hijo adolescente murió en un accidente de trafico. Cuando he pensado en hablar con ellos, darles el pésame me venía la frase “entiendo por lo que estáis pensando” pero acto seguida, incluso yo, me juzgaba por pensar que la muerte intra utero de mi primera hija Uma pudiera considerase semejante a la muerte de un hijo ya vivo, y además adolescente.

No pude evitar tener este pensamiento. Tampoco pude evitar tener el siguiente “ellos por lo menos pudieron estar más de 16 años con su hijo”.

Sé que en el fondo los duelos nunca se deben comparar, cada duelo es individual y personal.  Pero de alguna manera creo que esta línea de pensamiento viene porque vivimos en una sociedad que no reconoce legalmente la muerte de un bebé que nazca sin vida y aun a día de hoy, aunque en el 2014 cambiará, un bebé que fallece antes de los 24 horas de vida. Si  hasta algunos de nuestros políticos consideran que  el hecho de nombrar a un hijo nacido muerto es como “poner un nombre en torno a una expectativa que se frustró”. Cuando el único sitio donde registrar a tu hijo de más de 6 meses de gestación que murió intrautero o antes de las 24 horas es en el Registro de Criaturas Abortivas.

¿De esta manera cómo podemos esperar que la sociedad comprenda la magnitud que es la muerte de un bebé deseado?

Es cierto que para el 2014 entrará la nueva ley de registro y con ello algunos cambios. Los bebés nacidos con vida dejarán de tornarse fetos si mueren antes de las 24 horas y de esta manera se podrán registrar como todos los otros hijos de la familia. La nueva ley también habla de que los bebés de más de 180 días de gestación que nacen sin vida podrán registrarse con su nombre, de momento creemos que sin apellido, en un libro restringido del público. Ojalá que me equivoque pero esto me parece el mismo Registro de Criaturas Abortivas pero con el “privilegio” de poder otorgarle nombre a tu hijo o hija. Un lavado de cara que además la razón de hacer estos cambios ha sido para evitar más problemas de bebés robados. Una razón bien legitima para controlar mejor este problema, ¿y dolor de las familias que salen de un hospital con los brazos vacíos? ¿Esto no una razón también legitima para realizar un cambio importante en la ley del registro y crear un registro en condiciones, como existe ya en muchos otros países, y que un hijo que nace sin vida se registra como cualquier otro hijo de la familia?

Algunos piensan que es un paso hacía delante y otros pensamos que para que se vuelva a cambiar la ley de registro puede que pase otros 57 años. De nuevo espero equivocarme.

Esto es un trozo de la charla que hice para la Llevadoras de Catalunya el viernes 22 de Noviembre 2013.

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Después de tanto tiempo

Acabo de ver un capitulo de una serie donde una pareja pierdan a un bebé en la semana 24 más o menos. Lagrimas recorren mis mejillas y no puedo dejar de sentirme algo sorprendida de que me puede emocionar tanto, sé que es ficción pero me conecta con un dolor tan real, tan mío que me hace llorar y la tristeza que siento es real y profunda.

¿porque me sorprendo si he vivido lo mismo?

Quizás porque de alguna manera cuando aprendí a vivir con el duelo, vivir con la pérdida de mi primera hija, me hice a ello, o el se hizo parte de mi vida. Seguí adelante viviendo felizmente la vida que me ha tocado vivir. Pasan los años, para mi se normaliza el hecho de que tengo una hija que no este aquí conmigo y cuando hablo de ella o la recuerdo pues no lloro, no siento esa tristeza profunda. Siento una nostalgia, saudade se dice en Portugués. Entonces cuando veo algo como la serie de hoy, parece que el dolor esta allí descansando en alguna parte dentro de mi, sale a la superficie y me sorprende la fuerza que después de tanto tiempo sigue teniendo.

Me gusta poder llorar así, sentir que la muerte de Uma me sigue doliendo igual aunque haya pasado tanto tiempo porque de alguna manera me demuestra que ella sigue teniendo tanto importancia como siempre.

 

 

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Cuando la ayuda no es siempre ayuda

En respuesta a un mensaje dejado por una madre escribo este post.

¿Como distinguimos entre el apoyo y el paternalismo?

El Paternalismo es cuando uno quiere salvar, quitar el dolor, saber qué es lo mejor.

El Apoyo es validar, preguntar que quieren.

La experiencia que yo tengo con padres es que nadie pueda/deba decirles que es lo mejor y que no lo es para ellos, en cualquier momento de la muerte de su bebé/s y su duelo posterior. Sino es un trabajo de ayudarles a buscar qué es lo mejor para ellos. De empoderarles. En el proceso de encontrar las fotos de Uma una persona del hospital llego a decirle a una chica que nos intentó localizar las foto, que nos olvidáramos del tema que eso no iba a ser bueno. Esto es lo que yo llamo paternalismo

En el caso de que haya fotografías de anatomia patológica lo que sí podría ayudar a unos padres es alguien quien les ayuda para explicarles como son las fotografias, qué fotos hay. Siempre y cuando esta persona es capaz de mirar a ese bebé o bebés con ojos de amor también.

En España lo de las fotos de la autopsia es un terreno muy poco transitado y creo que aun hay pocas personas que están realmente experimentados en apoyar a padres sobre ello. Espero que poco a poco también será lo habitual.

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mil ochocientos setenta y siete días

La primera vez que alguien me hablo del Amor con que unos padres miran a su hijo o hija, sea cual sea su estado físico fue cuando estuve apoyando una mamá (y ahora una gran amiga) durante la muerte de una de sus gemelas. Pedí ayuda a una mujer con mucha experiencia con padres en duelo, se llama Sherokee Isle. Se me quedó grabado este concepto del Amor, me resonó y me parecía algo muy importante para transmitir a profesionales sanitarios, sobre todo los que atienden a partos de un bebé sin vida o con grande deformaciones. Y es lo que he estado intentando hacer cada vez que doy una formación o hablo con cualquiera que le interesa este tema. Para mi fue una lección de vida, y ojalá la matrona que nos aconsejó no ver a Uma lo hubiera sabido y sentido tanto como Sherokee o como yo lo siento.

Ahora después de la muerte de Uma no solo puedo corrobar este “concepto” sino puedo transmitirlo a través de mi experiencia vital. Porque después 1877 días desde su nacimiento he visto a Uma por primera vez. Es preciosa, muy parecida a sus hermanas, se nota que es de la familia.  He visto a Uma porque pedimos a anatomía patológica las fotos de ella, si los hubiera. Y había.

Rebobino al momento en que empezó a gestar la idea de pedir las fotos. Cuando nació Abby fui invitada a Hungría a hablar en unas conferencias. Allí una mujer de Noruega hizo una ponencia sobre autopsias en bebés que mueren intra utero y padres que vean, sostienen y pasan tiempo con su bebé antes y después de una autopsia. Una vez más volví a ver que el Amor supera todo cuando se trata de tus hijos. Y me pregunté la posibilidad de si hubiera fotos de Uma. Aun así tardé un año y medio y sentirme preparada para intentar averiguarlo. Hasta ese momento aun tenía ese mismo miedo que me frenó a pelear por verla cuando nació, ¿cómo estaría físicamente? ¿Me iba a traumar o hacer que volviera al principio del duelo? Cuando vi que pronto iba a cumplir cinco años desde su nacimiento y muerte decidí que no quería quedarme con la duda de que hubiese fotos o no. Los hospitales están obligados a guardar los historiales clínicas durante 5 años. Sentía que ya estaba preparada, aun que fuera duro verla en un imagen de anatomía patológico sería peor no verla nunca.

Escribí una carta al hospital contando la historia nuestra, la de Uma y la de Umamanita. Hablé del Amor de los padres hacía sus hijos. Hablé de mi necesidad de saber como era.

Recibimos un cd donde alguien del hospital había escrito, a mi parecer, con mucho cuidado “Doña Uma Castro Cassidy”. Uma no figura con su nombre y apellidos en ningún documento oficial, ni hospitalario ni estatal. Yo le había nombrado en la carta que escribí al hospital cuando pedía las fotos. Para mi que esta persona hubiera tomado el tiempo de escribir su nombre así ha sido algo muy valioso. No sabíamos que nos íbamos a encontrar en el cd y yo tenía miedo a lo que podría estar. Me hubiera gustado una carta del hospital en que nos explicasen qué fotos había. Pero esta bien, es una posible conversación por abrir con ellos si se da la oportunidad. Es algo que podemos trabajar desde la Asociación.

Verla ha sido algo casi inexplicable, por fin poder conocer su cara. Poder decir su nombre y que me venga su cara en vez de algo indefinido. Ha hecho salir al superficie recuerdos dolorosas. Me he dado cuenta de lo que más me ha dolido, y sigue doliendo, no es no haberla visto sino es no haberla acompañada en su paso físico por este mundo. No haber cuidado de Ella antes de llegar a ese morgue. No haberla sostenida y susurrado todo lo que la quería.  No haber hecho de madre para ella. Esta bien sentir esto, el velo de no saber como era fisicamente ha sido levantado, puedo por fin comprender el dolor que siento . Algo ha cambiado, faltaba una pieza del puzzle y por fin esta. Una foto nunca será suficiente, ni lo será una huella, ni un mechón de pelo o cualquier recuerdo físico que uno puede tener, nunca lo será….  Sé que ya no hay nada más que encontrar de Uma, nada más en el plano físico por lo menos. Pero que feliz estoy por poder verla por fin.  Hoy me siento en paz.

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